您现在的位置是:

“瓷娃娃”王奕鸥:既然生而不凡那就很酷的活

2019-02-10 07:23

  ▲“千人舞”结尾的萤火虫造型,是病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”的logo,寓意盼为罕见病病友带去更多医疗康复的希望之光。

  在第六季第一期《社区英雄》节目里,有两个可爱的小朋友,他们是一对双胞胎,分别叫果果和硕硕,但他们患有“脊髓性肌萎缩”,不会走路。

  孩子们一直想知道自己什么时候,可以像其他小朋友一样走路,他们问妈妈“为什么我们不会走路啊?”

  罕见病大都是基因疾病,80%都是由遗传缺陷引起的,50%的罕见病在出生时或儿童期会发病,有高达30%的罕见病患者,在5岁前就离开了人世,而仅有5%的罕见病拥有有效的治疗药物。

  没想到孩子们却说:“妈妈,我们不要玩具,我们把钱都存起来,存够五百万的时候,我们就可以买药了”。

  “时常听到身边某个罕见病的病友和小朋友离开的消息,他们的生命就这样悄无声息,周围的人不知道他们来过,怎么活过,然后就走了。”直到现在,王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生。

  ,每年还有近250个新病种加入这个疾病家族,粗略估算,每15个人就有1个人受到罕见病的影响。

  有逼格的牛肉不是入口即化,而是对牙齿有微妙的抵抗。好牛肉会和你的嘴巴互动,这就是我魂牵梦绕的牛排,还原自然的味道。让我想起小时候牛肉醇香的味道,那么的亲切,浓郁的烈性的香味弥漫在周围的空气中,让人未谋其面,先闻其香。

  由于罕见病不为人所知,大部分药品不在医保报销范围内,导致不少家庭因病致贫,或是因为没有足够的资金,错过了最好的治疗时段。

最新推荐

  • 这个“瓷娃娃”爬泰山、

    尽管在从事公益事业,王奕鸥却还是不安心,她知道,许多成骨不全症病友还在病痛与贫困里挣扎,她决定撰写一份成骨不全症患者的生存报告。她要做颠覆者,颠覆普通大众对弱势群

  • 创始人黄如方:根底健康

    让我们成为每一位罕见病人的领路人,这是我们根底健康整个团队的奋斗目标,既是我们的愿景,更是我们的决心,黄如方说,我们希望根底成为疑难病症患者求医问药的第一入口,让

  • 江苏快三走势图表-中国·

    此次与中国摄影家协会携手举办国际冰雪摄影大展,旨在通过影像全方位展示吉林市旖旎的冰雪风光、淳厚的冰雪文化和独具特色的冰雪民俗,让国内外宾朋充分领略世界著名粉雪基地

站长推荐

  • 这个“瓷娃娃”爬泰山、

    王奕鸥没有像多数病友一样将自己困在家里。2003年,王奕鸥通过自身努力,通过了专升本考试,取得了进入北京交通大学学习会计学的机会。拗不过女儿,父亲妥协同意她只身一人到北

  • 吉克隽逸的腿到底有多细

    吉克隽逸其他的造型,也十分美腻,让我们一起来看看吧。只见照片中的吉克隽逸,身穿黑色背心,搭配亮色拼接半身裙,整体造型不仅帅气又时尚,还完美地展示出了吉克隽逸纤细的

  • 江苏快三走势图表-中国·

    此次与中国摄影家协会携手举办国际冰雪摄影大展,旨在通过影像全方位展示吉林市旖旎的冰雪风光、淳厚的冰雪文化和独具特色的冰雪民俗,让国内外宾朋充分领略世界著名粉雪基地